EL AUTISMO Y LAS MUJERES
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Salta: “Las mujeres con autismo camuflan todo el tiempo y tratan de ser lo que no son”
Constanza Ruiz-Danegger es docente e investigadora de la Facultad de Humanidades de la Universidad Nacional de Salta (UNSa), doctora en Humanidades (UNSa), magíster y licenciada en Ciencias de la Educación por la Universidad Nacional de Tucumán. Tiene diploma de estudios avanzados en Psicología Evolutiva y de la Educación (Universidad Autónoma de Madrid).
Desde hace más de 10 años, Ruiz-Danegger lidera El pez volador, un centro que promueve el desarrollo psicológico a través, sobre todo, del arte, del juego y de la ficción. En este espacio se dedican a la educación en ciencia y promueven investigaciones en el campo del desarrollo. Evalúan temas de autismo, contextualizando las investigaciones internacionales más recientes.
La experta habló con El Tribuno sobre la relación entre autismo y género y sobre las dificultades de las mujeres que tienen esta condición. Observó que muchas sufren violencia de género, acoso laboral y sexual, alteraciones de la alimentación, entre otros problemas. Advirtió, además, que hay un subregistro de mujeres con autismo.
¿Cómo se puede aproximar al autismo?
Cuando se ve en primera persona lo que dicen las personas con autismo de sí mismas, se toma una perspectiva de lo que no se entiende de afuera. Ellos y ellas dicen que se sienten, por ejemplo, como “un antropólogo en Marte”. Ese es el nombre de un libro del famoso neurólogo Oliver Sacks, con relatos de diversos casos neurológicos. Uno es una entrevista a Temple Grandin, que debe ser la más mediática de las personas con autismo, en la que dice esa frase.
A veces, la sensación que dice que tiene la gente con autismo es como que no entiende, que los otros están en un mundo que ellos no comprenden y con unas reglas que no comprenden. Es interesante desde este punto de vista pero también desde los profesionales que tratan de entender...
¿Cuál es la relación que hay entre autismo y género?
Me parece que es un tema relevante y que puede estar escondido detrás de un montón de situaciones de sufrimiento personal, de incomprensiones, de humillaciones y de burla.
La cuestión del género tiene muchas formas. Entre ellas, a la mujer se le exige que cumpla una serie de estereotipos para sobrevivir. Las mujeres con autismo, al no ser a veces ni conscientes de los estereotipos, por su forma de funcionamiento neurocognitivo, muchas veces no encajan ni en el mundo femenino, lo cual ya es como la última de las barreras del no encaje de una mujer.
¿A qué se refiere?
Hay profesionales, que se dedican a esto, que dicen que, incluso dentro de las mujeres, hay situaciones en las que pareciera que hubiera aun más invisibilidad. Lo que se ve es que hay una población posible, en tanto aparece y se registra, de personas que están bajo el amplio rótulo mujer y que pertenecen al colectivo LGBT, que podrían tener condición de espectro autista. Eso enmascararía un montón de situaciones que, en sí, ya eran de violencia.
Una profesional española, que estudia y conoce muchísima gente, dice que podría haber hombres que tuvieran condición de autismo, por tener un aura o porque no encajan con el estereotipo masculino de su sociedad en concreto. Esos hombres -lo voy a poner como un caso que hasta ahora se podría visualizar como límite- podrían simular todo el tiempo lo que no son -los comportamientos que no les salen espontáneamente- para no parecer tan raros y que les vaya menos mal en la vida.
A ese fenómeno, que se llama camuflaje, se lo estudia muchísimo y se lo comprueba. Esto que digo en este caso límite de hombres que no cumplen con el estereotipo masculino, en el campo de las mujeres es la norma. Las mujeres con autismo camuflan todo el tiempo y tratan de ser lo que no son.
¿Hay mayor vulnerabilidad de las mujeres con autismo?
Sí, en relación con la violencia de género y con otras cuestiones que marcan vulnerabilidades específicas. Convendría que las autoridades prestaran atención. El perfil, con lo neurocognitivo clásico -hasta ahora- para estudiar este tipo de casos, da en personas que pueden ser muy “inteligentes” en algunos rubros pero -tengo que decir la palabra porque estoy en la Argentina- pelotudas. Hay muchas vidas frustradas de personas muy inteligentes.
Es bastante fácil que una mujer con autismo entre en relación en ámbitos en los que puede ser manipulada, en general, por su supuesta ingenuidad y por su deseo -muchas veces incontrolado- de caer bien y de que alguien por fin la comprenda y le dé un poco de la protección que siente que necesita.
Es muy fácil que le pongan la zanahoria adelante y la hagan avanzar, que caiga en dependencia afectiva y en todo tipo de abusos en el ámbito de las relaciones sentimentales y de las laborales también. Ser mujer es un condicionante para situaciones de acoso laboral, que va de la mano del acoso sexual a veces y a veces no. Esto, en el caso de las personas con autismo, es una bomba.
¿Qué otros factores se asocian?
Hay investigaciones concretas que se hacen sobre mujeres que tienen trastornos de alimentación, como anorexia y bulimia. Se encuentra que una cantidad notable tiene criterios de autismo, como una cosa independiente pero que no había sido evaluada en conjunto. ¿Qué es lo que podría condicionar esto? Distintas cuestiones, desde la integración sensorial, la depresión, las situaciones que condicionan depresiones...
¿Hay estadísticas al respecto?
Las estadísticas de mujeres con autismo son absolutamente poco fiables porque se empezó a diagnosticar hace relativamente poco. Hay subdiagnóstico y subidentificación de mujeres con autismo.
Una estadística muy provisional de un centro en España que ya tenía bastantes mujeres diagnosticadas, hacía una comparación entre las medias de edades para el diagnóstico de autismo en varones y en mujeres: en los varones, era algo así como 4 años y, en las mujeres, 15 años, contando con que había muchas chiquitas y mujeres de más de 50 años.
¿Por qué se demora tanto en detectar el autismo en mujeres?
Los criterios diagnósticos de autismo dan pocas chances a las mujeres para ser detectadas y diagnosticadas. Hay un filtro que pusieron los primeros investigadores sobre autismo reconocidos -se sigue diciendo ahora, en 2018-, Leo Kanner y Hans Asperger.
Resulta que hubo una mujer rusa, anterior a ellos, Grunya Sukhareva, que describió el autismo. Yo no sé -pero lo dicen- si porque era mujer y rusa no se tuvieron en cuenta sus descripciones.
Entonces, de entrada, los criterios los pusieron hombres que vieron esto y estaban hechos a la medida de lo que se podía encontrar: chicos con autismo. De hecho, lo que se sigue estudiando ahora, a veces, aunque está casi descartado, es que hay una mujer por cuatro varones con autismo. Lo que se postula como hipótesis base es que habría, por lo menos, dos chicos por cada chica y hay una hipótesis que dice que podría haber uno y una.
¿Por qué es tan difícil detectarlo?
Hay un estudio que me llamó mucho la atención, que tuve la oportunidad de ver este año en el encuentro de la Sociedad Internacional de Investigación en Autismo (Insar), en Róterdam [Holanda]. Un equipo español hizo un estudio evolutivo de varones y de mujeres con autismo, tomando el Ados-2, una prueba de observación que tiene en sí todos los criterios diagnósticos del Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM, por su nombre en inglés), para hacer evaluación de autismo.
Encontraron que, cuando eran muy chiquitas -alrededor de dos años-, las niñas se portaban de manera espontánea ante la prueba. Un poquito después, empezaban a camuflar. Si se camuflan las conductas de autismo en las pruebas que detectan autismo, hay algo que está muy distorsionado. Por eso, es importante estudiar cuáles son los fenómenos de camuflaje y tener en cuenta no solo el Ados-2 sino también un montón de otras cosas.
¿Qué cosas, por ejemplo?
Cuando las mujeres adultas con autismo van a evaluación, se les suele pedir que busquen diarios, fotografías y otras informaciones personales, además de completar algunas pruebas específicas. Se necesita un combo de información para evaluar la historia del desarrollo de la persona y su comportamiento y posibles cambios en momentos clave.
¿Hay muchas personas adultas con autismo?
Recién están surgiendo adultos con autismo. Las que surgen ahora son personas de 40 años aproximadamente que se enteran, en muchos casos, por tener un hijo con autismo, porque leen libros, ven una película o porque hablan con una persona y sienten que les lee la mente. Entonces, por primera vez se sienten comprendidas y van a una identificación y posible diagnóstico de autismo.
Cuando hay diagnóstico y empieza a haber condiciones más apropiadas para la persona, además de una comprensión personal, que es muy importante, y de una comprensión social de su entorno íntimo, por lo menos, se estabiliza todo y la persona empieza, de alguna forma, su verdadera vida. Eso dicen las personas en las que este proceso se da.
Se dice que algunas dietas alimentarias mejoran la calidad de vida de las personas con autismo...
Desde hacía años, en el ámbito familiar se hacían cuestiones relacionadas con la alimentación, que mejoraban la calidad de vida de la gente con autismo. Ahora se hace muchísima investigación sobre eso.
Hace poco, salió a la luz un trabajo de investigación hecho con una muestra enorme de gente con autismo, con todas las garantías científicas para los estudios de índole causal. Se encontró que una proteína no es bien metabolizada en los casos de personas con autismo.
Una persona muy prestigiosa en el campo del autismo decía, apoyada en mucha investigación: “Cuando hay un niño con autismo que todavía no habla y que se autolesiona, antes de llevarlo al psiquiatra, llévelo al gastroenterólogo porque quizás tiene dolor crónico”.
El otro día una persona me contaba que su hijo con autismo no quería salir de la casa. “¿Alguien le preguntó por qué no quiere salir?”, le sugerí. Le preguntaron y le dolía la panza y empezaron a averiguar por qué.
Fte e Img: El Tribuno
https://www.eltribuno.com/salta/nota/2018-10-9-0-56-0--las-mujeres-con-autismo-camuflan-todo-el-tiempo-y-tratan-de-ser-lo-que-no-son
