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EL AMOR DE PADRES

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Santa Cruz - Río Turbio: Liliana Alvarado mamá de un niño con Fisura Labio Alvéolo Palatina (FLAP) e impulsora de la sanción de la Ley que creó un programa provincial para garantizar tratamientos en la provincia contó que llegaron a Río Gallegos dos cirujanos del Hospital Garrahan de Buenos Aires para operar a chicos en el Hospital público de Río Gallegos.
«El lunes y martes hicieron las valoraciones de los pacientes dos cirujanos del Garrahan de Buenos Aires y hoy ingresaban los que están en condiciones», dijo a La Opinión Austral la mamá que vive en Río Turbio.
Los cirujanos pueden operar en la capital de la provincia de Santa Cruz gracias al trabajo de un grupo de padres que les pagó los pasajes en avión y el hospedaje en Río Gallegos y consiguió que el hospital les ceda el quirófano y algunos elementos. «Otros insumos los tuvimos que comprar nosotros de forma particular», dijo en declaraciones al programa «En el Tintero» por Radio LU12 AM680 y FM Laser 92.9.
«Que la comunidad y las mamás que están en gestación sepan que está la posibilidad de que se puede operar acá y no tener que irnos a otras provincias y pedir al Gobierno que se reglamente la ley», dijo Alvarado que recordó que a fines de junio la Cámara de Diputados sancionó el proyecto que crea el Programa Provincial de Asistencia Integral a Pacientes con Fisura Labio Alvéolo Palatina.
Los padres tienen programado ya que los especialistas vuelvan en abril. «Para ese momento tenemos que tener la ley reglamentada y necesitamos que las cirugías se realicen en tiempo y forma», dijo.
Mientras tanto «estamos con la incertidumbre de saber qué hacemos ahora, si vamos a tener tratamiento de nuestros hijos acá o si vamos a tener que ir a buscar a otro lado».
«La Ley es muy amplia y crea un programa donde tendrían que haber distintos especialistas pero deja la posibilidad de ir hilando finito en la reglamentación y ver que necesitamos un genetista para saber qué pasa, necesitamos psicólogos infantiles porque se da mucho el bullying», explicó Alvarado.
También «desde el día cero necesitan un fonoaudiólogo específico en el tema de FLAP, porque los bebes no succionan, no toman la leche, comienzan con reflujo y cólicos» y aunque en el Hospital Regional hay una especialista «en el interior no tenemos a nadie».
«Hoy se puede hacer las cirugías porque los papás nos movimos, el hospital se comprometió a darnos los quirófanos y darnos los insumos, hubo insumos que los tuvimos que pagar en forma particular, conseguimos los papas los pasajes. Es un trabajo de nosotros», remarcó.
El año pasado, el grupo de padres detectó que nacieron 9 niños con FLAP en Santa Cruz pero, pero Liliana señaló que muchos nacen y los padres se los llevan a afuera de la provincia para tratarlos. «Solo podemos contar con los bebes que llegan al hospital regional que es el único que tiene los medios para poder continuar la subsistencia de nuestros bebés», cerró.
 
Fte e Img: Patagonia Nexo
https://www.patagonianexo.com.ar/v2/padres-pagan-pasajes-a-cirujanos-para-que-vengan-a-operar-a-sus-hijos-con-fisura-de-labio-y-paladar/#!prettyPhoto

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