CREAR CONCIENCIA

Publicado: 04 Marzo 2020 | Escrito por Rda365 | Visto: 1730

Índice del artículo

Página 1 de 2

Santa Fe - Santo Tomé. Capitani y otros coincidieron en el “status legal” del cuidado integral de la salud

Desde el año 2008, proclamado por la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS), se celebra el último día del mes de febrero, este año bisiesto 2020 el 29 de febrero, el "Día Mundial de las Enfermedades Raras". El objetivo de su conmemoración es “crear conciencia” y ayudar a todas las personas que padecen esta condición, a recibir de formar oportuna el debido diagnóstico y tratamiento, a los efectos de que esto, al final, les garantice una vida mejor.

Vale recordar que con la intención de consagrar la “aceptación por parte del Estado de la necesidad de diseñar políticas públicas para enfrentar las nuevas realidades sanitarias que emergen en nuestra sociedad”, el senador mandato cumplido Danilo Hugo José Capitani (PJ-San Jerónimo-MC) (hoy Ministro de Desarrollo Social de la Provincia de Santa Fe); posando con el senador Armando Ramón Traferri (PJ-San Lorenzo), presidente del Bloque Justicialista “Juan Domingo Perón” de la Cámara de Senadores de la Provincia de Santa Fe en la fotografía exclusiva del Diario Digital El Protagonista Web; durante la 7ª sesión ordinaria del día jueves 29 de agosto de 2019, sobre tablas y en sumarísimo trámite, había logrado respaldo unánime para el Proyecto de Ley (Expediente 39302 JL) (Expediente 36464 SEN) de su autoría, que consta de 17 artículos cuidadosamente elaborados, ingresado el día 14 de mayo de 2019 por mesa de movimiento, sobre el “Cuidado integral de la salud de personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF)”, y se devolvió con la media sanción de la Cámara de Origen, en 3ª revisión y 4º ping pong legislativo a la Cámara de Diputados que, en la 8ª sesión ordinaria del día jueves 12 de setiembre de 2019, luego de algunas expresiones a cargo de la diputada radical Patricia Tepp (UCR-Mandato Cumplido) y el diputado socialista Rubén Darío Galassi (PS-Mandato Cumplido), quienes oficiaron de miembros informantes en pleno recinto, sobre tablas y por unanimidad, sancionó con fuerza de Ley, comunicándose al Poder Ejecutivo Provincial que procedió a su registro como Ley Nº 13.892 el día 12 de noviembre de 2019, promulgó y publicó en el Boletín Oficial.

Al respecto vale tener en cuenta que la diputada radical Patricia Tepp (UCR-MC), en la 6ª sesión ordinaria del día jueves 15 de agosto de 2019 de dicha Cámara de Diputados de la Provincia de Santa Fe, había obtenido el respaldo unánime de los diputados y diputadas presentes para el Proyecto de Ley (Expediente 36464 SEN) adjunto al Proyecto de Ley (Expediente 36640 CD-FP-UCR) de su autoría, por el cual se adhiere la Provincia a la Ley Nacional Nº 26.689 que promueve el “Cuidado Integral de la Salud de las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes”; comunicándose la media sanción al Senado que, tal se indica más arriba, devolvió en nueva revisión y que Diputados, en rápido trámite, convalidó sobre tablas y sin dilaciones para “darle status legal” a la necesidad de diseñar políticas públicas para “enfrentar las nuevas realidades sanitarias que emergen en nuestra sociedad”.

Corresponde aclarar que en esa sesión de Diputados, si bien se adjuntaron dos iniciativas parlamentarias, una del senador Danilo Hugo José Capitani (PJ-San Jerónimo-MC) y la otra de la citada diputada Patricia Tepp (UCR-MC), se había tomado como referencia el Proyecto de Ley (Expediente 36640 CD-FP-UCR) de autoría de la susodicha, girándose la media sanción al Senado que, en rápido trámite, desechó por unanimidad y devolvió a Diputados tomando como despacho el Proyecto Original en el constitucional ping pong parlamentario que, tal se indica más arriba, el día 12 de setiembre de 2019 quedó sancionado con fuerza de Ley en dicha Cámara de Diputados, comunicándose al Poder Ejecutivo la flamante norma que consta de 17 artículos cuidadosamente elaborados, difiriendo entre uno y otro sólo en la autoridad de aplicación, y que quedó registrado como Ley Nº 13.892 el día 12 de noviembre de 2019, promulgado y publicado en el Boletín Oficial de la Provincia de Santa Fe.

Asimismo vale recordar que en la 3ª sesión ordinaria del día 23 de mayo de 2019 del Senado, sobre tablas y por unanimidad, se había aprobado el Proyecto de Ley (Expediente 39302 JL) (Expediente 36464 SEN) del senador Danilo Hugo José Capitani (PJ-San Jerónimo-MC); ingresado por 3ª vez el día 14 de mayo de 2019 por mesa de movimiento de “Senadores”, referido al cuidado integral de la salud de personas con enfermedades poco frecuentes, que consta de 17 artículos, con el fin de “promover su acceso oportuno e igualitario a las prestaciones y servicios de salud”; comunicándose otra vez la media sanción (Expediente 36464 SEN) a Diputados que, tal se indica más arriba, si bien adjuntó ambas iniciativas, priorizó el Proyecto de Ley (Expediente 36640 CD-FP-UCR) de la diputada Patricia Tepp (UCR-MC) que había ingresado el 1º de agosto de 2019 por mesa de movimiento de dicha Cámara.

En el Senado, cabe resaltar, el senador Danilo Hugo José Capitani (PJ-San Jerónimo-MC) y presidente de la comisión de Salud Pública y Conservación del Medio Ambiente Humano (hoy Ministro de Desarrollo Social), recordó que idéntica iniciativa en los años 2017 y 2015 había sido aprobada en “Senadores” con media sanción: Proyecto de Ley (Expediente 34990 JL) y Proyecto de Ley (Expediente 31818 JL) respectivamente, que caducaron en su estado parlamentario en Diputados por falta de tratamiento, ambas de similar tenor al Proyecto de Ley (Expediente 26998 JL) presentado en el mes de junio de 2013 y que, en este caso, perdiera estado legislativo en dicho Senado.

Luego, por 3ª vez, sobre tablas y por unanimidad, se sancionó en el Senado el Proyecto de Ley (Expediente 39302 JL) (Expediente 36464 SEN), réplica de los dos anteriores que no fueron tratados en Diputados, por el que “se promueve el cuidado integral de la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes mediante su acceso oportuno e igualitario a las prestaciones y servicios de salud”, y se comunicó nuevamente la media sanción a dicha Cámara de Diputados que, tal se indica ut supra (más arriba), prácticamente dejó de lado y priorizó el Proyecto de Ley (Expediente 36640 CD-FP-UCR), y devolvió la media sanción, en 2ª revisión, a “Senadores”.

El Senado, apenas ingresó en la 7ª sesión ordinaria del día jueves 29 de agosto de 2019, sobre tablas y por unanimidad, insistió con el Proyecto de Ley (Expediente 39302 JL) (Expediente 36464 SEN) del senador Danilo Hugo José Capitani (PJ-San Jerónimo-MC) y procedió a su devolución en 3ª revisión (4º ping pong legislativo) a Diputados, sin olvidar que “Senadores” es Cámara de Origen y, por ende, o prosperaba con los 17 artículos ó, en su defecto, caducaba. No solo que no caducó, sino que en Diputados se sancionó con fuerza de Ley, y, rápidamente, el Poder Ejecutivo registró el día 12 de noviembre de 2019 como Ley Nº 13.892, promulgó y publicó en el Boletín Oficial.

Se entiende como “enfermedades poco frecuentes” a las enfermedades potencialmente mortales, o debilitantes a largo o corto plazo, de baja prevalencia y alto nivel de complejidad, incluidas las genéticas, cánceres poco frecuentes, autoinmunitarias, malformaciones congénitas, tóxicas e infecciosas, entre otras categorías.

En nuestro país la legislación nacional considera que son enfermedades poco frecuentes, aquellas que tienen una prevalencia inferior a un caso cada 2.000 personas. Este tipo de patologías implica un alto nivel de complejidad en su diagnóstico y seguimiento, y conlleva múltiples problemas sociales.

Según la Organización Europea para Enfermedades Raras (EURORDIS), existen entre 6.000 y 8.000 enfermedades poco frecuentes, de las cuales más del 80% son de origen genético y aparecen en la edad pediátrica, pero la prevalencia es mayor en los adultos, debido a la excesiva mortalidad de algunas enfermedades infantiles, como malformaciones o enfermedades genéticas graves y también por la influencia de ciertas patologías autoinmunes, la esclerosis lateral amiotrófica y otras.

Los pacientes con estas enfermedades suelen enfrentarse a dificultades para acceder a un diagnóstico correcto, con retraso para llegar al mismo; falta de información sobre la enfermedad; falta de conocimiento científico; consecuencias sociales de peso para el paciente y su familia, con falta de cuidados de salud apropiados e inequidades y dificultades para acceder a un tratamiento. No existen registros nacionales ni provinciales sobre la frecuencia de las enfermedades poco frecuentes.

Ante lo expuesto, nuestra visión es que debemos favorecer la investigación científica con incremento de la cooperación regional, nacional e internacional; aumentar y compartir el conocimiento sobre las enfermedades raras, desarrollar procedimientos de prevención, detección precoz, tratamiento y rehabilitación, con la metodología aprobada y basada en evidencia científica.

Proponemos crear un “Registro Provincial de Enfermedades Poco Frecuentes” que observe el resguardo de la protección de confidencialidad de datos personales, a los fines de conocer: incidencia, prevalencia, supervivencia y todos aquellos aspectos relacionados con los enfermos diagnosticados o tratados con patologías de una enfermedad rara en nuestra provincia.

Se contempla “la denuncia obligatoria de todo diagnóstico confirmado” de enfermedad poco frecuente en el territorio provincial, en cabeza de los profesionales y/o efectores públicos y privados de salud, la que deberá ser incorporada inmediatamente al Registro Provincial, e incluida para su seguimiento en el Sistema Provincial de Vigilancia Epidemiológica; fundamentó el senador justicialista Danilo Hugo José Capitani (PJ-San Jerónimo-MC) el Proyecto de Ley (Expediente 39302 JL) (Expediente 36464 SEN) que, ingresado el día 14 de mayo de 2019 por mesa de movimiento del Senado, resultara sancionado por unanimidad y sobre tablas en la sesión ordinaria del día 23 de mayo de 2019, comunicándose la media sanción a Diputados, por 3ª vez, para su estudio.

Vale recordar que idéntico Proyecto de Ley había sido aprobado el 17 de agosto de 2017, réplica a su vez de otro presentado con el acompañamiento del senador justicialista mandato cumplido Alberto Crossetti (Belgrano-MC) durante esa anterior gestión y aprobado en fecha 5 de noviembre de 2015, por unanimidad. En ambos casos, caducó en Diputados por falta de tratamiento.

En definitiva, por 3ª vez el Senado Santafesino promueve el cuidado integral de las personas con enfermedades poco frecuentes por intermedio del Ministerio de Salud, de las Obras Sociales y de la Medicina Prepaga; según se trate de pacientes con cobertura pública, de la Seguridad Social o del Sector Privado.

En función de ello, “Diputados”, en la 3ª sesión ordinaria del día 19 de junio de 2019, giró dicha media sanción (Expediente 36464 SEN) a tres comisiones internas: de Salud y Asistencia Social, de Presupuesto y Hacienda y de Asuntos Constitucionales y Legislación General, y, luego de adjuntar dicha iniciativa al Proyecto de Ley (Expediente 36640 CD-FP-UCR) de la diputada radical Patricia Tepp (UCR-MC) ingresado el día 1º de agosto de 2019, optó por unanimidad por éste en la 6ª sesión ordinaria del día jueves 15 de agosto de 2019, comunicándose la media sanción, en 2ª revisión, al Senado Santafesino.

Ante ello, el Senado Santafesino no dudó y optó por insistir con el asunto del senador Danilo Hugo José Capitani (PJ-San Jerónimo-MC) y, en la sesión ordinaria del día jueves 29 de agosto de 2019, sobre tablas y por unanimidad, devolvió rápidamente en 3ª revisión (4º ping pong) a Diputados el Proyecto de Ley (Expediente 39302 JL) (Expediente 36464 SEN) del entonces presidente de la comisión de Salud Pública y Conservación del Medio Ambiente Humano y hoy Ministro de Desarrollo Social del Gobierno de Omar Ángel Perotti; sin olvidar que “Senadores” es Cámara de Origen.

Por eso, el día jueves 12 de setiembre de 2019, en la 8ª sesión ordinaria de Diputados, luego de algunas explicaciones a cargo de la diputada radical Patricia Tepp (UCR-MC) y el diputado socialista Rubén Galassi (PS-MC) en su condición de presidente de la comisión de Asuntos Constitucionales y Legislación General, se optó por “darle status legal” al “Cuidado Integral de la Salud de las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF)” para enfrentar las nuevas realidades sanitarias que emergen en nuestra sociedad, con la incorporación de la cobertura médico asistencial integral dentro de las prestaciones del IAPOS (Instituto Autárquico Provincial de Obra Social), y quedó sancionado con fuerza de Ley, comunicándose al Poder Ejecutivo que procedió a su registro como Ley Nº 13.892 y, automáticamente, el día 12 de noviembre de 2019, a su promulgación y publicación en el Boletín Oficial.

Cabe resaltar, finalmente, que desde el año 2008, proclamado por la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS), se celebra el último día del mes de febrero, este año bisiesto 2020 el 29 de febrero, el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el objetivo de “crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen esta condición, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento a los efectos de que esto, al final, les garantice una vida mejor”.

Fte e Img: El Protagonista Web

https://elprotagonistaweb.com.ar/noticias/val/13863-2/ley-n%C2%BA-13892-de-enfermedades-poco-frecuentes-epf-para-%E2%80%9Ccrear-conciencia%E2%80%9D.html

Ley 11.723 - Art.28: "Las noticias de interés general podrán ser utilizadas, transmitidas o retransmitidas; pero cuando se publiquen en su versión original será necesario expresar la fuente de ellas".

"Rda365" reproduce medios del interior del país con un sentido plural y Federal. No se hará responsable de la información publicada, ni ello tampoco implica, que coincida con la línea editorial del medio.-