El caso de Amelie, la niña de 8 años que moviliza la solidaridad de Gualeguaychú
Entre Ríos - Larroque: Fue diagnosticada hace casi dos meses, pero, ante la demora de la prepaga, su familia decidió dar a conocer el tema. La pubertad precoz central familiar hace que su cuerpo se desarrolle como una niña tres años más grande. El caso evidencia la falta de resonadores y de endocrinólogos infantiles en la ciudad.
Amelie Benedetti es una niña que nació y creció en Gualeguaychú, como cualquier otra. Va al tercer grado de la Escuela Rocamora. Es una nena tranquila. Hace algunos meses atrás, Gisela, su mamá, empezó a notar algunos cambios repentinos en su cuerpo, el más evidente fue el crecimiento de la vellosidad púbica y axilar.
Los dolores en el cuerpo, especialmente en las piernas, también fueron alarmas que llamaron la atención de su mamá y su papá. Amelie estaba creciendo demasiado rápido. Por lo que, decidieron realizar una primera consulta con el médico.
“Su cuerpo empezaba a dejar de ser el de una nena. Fuimos a ver a su pediatra y nos derivó a un endocrinólogo. La vio una endocrinóloga infantil que viene de Buenos Aires, porque en Gualeguaychú no hay endocrinólogos infantiles. Ella nos confirmó el diagnóstico: pubertad precoz central familiar”, contó Gisela.
La ecografía de ovarios y la radiografía de la mano, estudios que se piden en estos casos, confirmaron el diagnóstico. Pero los tiempos de la prepaga que la familia viene pagando hace cinco años, justamente para contar con cobertura de salud en casos como el que ahora atraviesa Amelie, no son los tiempos de avance de este tipo de trastorno del desarrollo. Amelie necesita comenzar el tratamiento urgentemente, pero la burocracia no sabe de urgencias.
Para peor, ahora le solicitan una resonancia magnética y en Gualeguaychú no hay resonadores andando. Mejor dicho, hay sólo uno y en una clínica privada. Pero el lugar no cuenta con camas para que la niña permanezca internada. Ya que este estudio debe realizarse bajo la aplicación de anestesia total.
“Ahora conseguimos un turno para el 5 de mayo, en Concepción del Uruguay”, contó Gisela a ElDía, quien, como tantos pacientes, debió recurrir a la vecina ciudad para realizar la RM.
Por otro lado, sobre el padecimiento de su hija, la mujer reflexionó: “El dolor de huesos, de piernas, fue considerado normal durante mucho tiempo, como parte del desarrollo. Pero hoy existen más herramientas para tratar estos casos en los que el dolor es más del que debería ser. Para que te des una idea: nosotros terminamos el día y Ame nos pide que le hagamos masajes, o tiene que tomar un ibuprofeno. Después, su vida es totalmente normal”.
El tratamiento consiste en la aplicación de un inyectable cada 12 semanas, durante dos años y medio. Actualmente, cada aplicación cuesta aproximadamente 95 mil pesos
“La idea de visibilizar nuestro caso apunta, también, a concientizar. Hay casos, como el de Ame, en que los dolores no son normales, y muchos chicos no son evaluados por un doctor, lo que conlleva dramas físicos y psicológicos, porque terminan siendo grandes para su edad y chicos para los más grandes”, expresó.
“Ella está creciendo de manera diferente al resto, lo que la expone a las burlas o al bullying, que sabemos que existe. ¿Por qué hacerla pasar por eso? ¿Por qué exponerla?”, se preguntó Gisela, como buscando en el aire las respuestas que todavía no llegan.
El tratamiento
Es muy simple. Pero nada barato. Consiste en la aplicación de un inyectable cada 12 semanas, durante dos años y medio. Actualmente, cada aplicación cuesta aproximadamente 95 mil pesos.
¿Cómo ayudar?
Ante la urgencia que demanda la situación y la falta de solución concreta, la madre y el padre de Amelie hicieron pública una cuenta bancaria para quienes pueden aportar dinero. “El objetivo primero es darle una aplicación, cuanto antes. Después, si la prepaga nos da una respuesta favorable, el dinero se devolverá a cada una de las personas que nos están ayudando. Nunca pensamos tener que pasar por algo así, pero es desesperante ver pasar el tiempo, sabiendo que cada día es un retroceso para ella”, compartió, angustiada, la mamá de la niña.
Contactos: Gimena: 3446 618618 / Daniel: 3446 618632
Caja de Ahorro en pesos (Banco Francés):
Titular: Márquez María Gimena
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Alias: GORRO.DELFIN.LLAMA
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